Владимир Вавилов:«В хосписах не обезболенных детей не бывает»

Портал «Вверх» на днях писал о том, что в ближайшее время в Татарстане ожидается принятие региональной программы развития паллиативной помощи, которые разрабатываются в субъектах РФ по поручению Президента России Владимира Путина. 

Эту тему мы решили продолжить в разговоре с председателем правления Общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией им.Анжелы Вавиловой, Владимиром Вавиловым. Он рассказал о том, почему выросли затраты на  строительство второго хосписа в Казани, и каковы механизмы улучшения системы оказания паллиативной помощи. 
 

Владимир Вавилов – основатель первого Казанского хосписа, лауреат Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2017 года.

Владимир Владимирович, как ваш фонд участвует в разработке программы, какие предложения были внесены?

- Разработку программы ведёт Минздрав Татарстана. Деньги, которые выделяются на паллиатив, нас не касаются. Мы всё-таки некоммерческая организация, хотя работаем в рамках госзадания.

Тем не менее, на всех заседаниях по развитию системы оказания паллиативной помощи я присутствовал. Я внёс сразу несколько предложений. В рамках государственно-частного партнёрства я предлагаю открыть во всех 43 муниципальных районах паллиативные кабинеты с выездными бригадами. Мы даже сделали соответствующие расчёты, за что я получил благодарственное письмо от первого замминистра здравоохранения Татарстана Альмира Абашева.

- Каков результат ваших расчётов? Что потребуется для реализации вашего предложения?

- От главврача больницы (по сути, это Минздрав) необходимо выделить помещение в больнице – под кабинет, под склад. Также необходимо выделить три ставки: врача, медсестры и водителя. Задача НКО – написать президентский грант, а у нас он уже практически готов. На него можно приобрести машину, оборудование, расходные материалы. Средства гигиены можно собрать путём проведения благотворительных акций. И в рамках гранта хорошо было бы предусмотреть небольшую доплату врачам. Этими нововведениями мы разовьём систему оказания паллиативной помощи в республике. Мы отправили все наши предложения в Минздрав, письмо поддержки есть.

По нашим расчётам, на год работы одного такого кабинета потребуется порядка 4,5 млн рублей – 3 млн можно предусмотреть грантом плюс 1,5 млн выделит Минздрав.

- Какие изменения необходимы ещё?

- Требуется строительство стационара, ещё одного хосписа в Казани на 60 койко-мест с отделением сестринского ухода. Наш фонд занимается оформлением необходимой документации. Это строительство уже тоже занесено в программу развития паллиативной помощи.

- Почему изначально фигурировала сумма в 250 млн рублей, необходимых под строительство второго хосписа, а сейчас уже 300 млн?

- К сожалению, каждый год цены растут. Если в этом году мы оформим необходимые документы, на разработку проекта с экспертизой уйдёт еще год-полтора. По нашей программе, ввести в эксплуатацию второй хоспис в Казани планируется до 2025 года.

- Строительство второго хосписа способно полностью закрыть вопрос по Татарстану?

- Нет, в программу необходимо заложить строительство ещё двух хосписов – одного в Альметьевске и второго – в Набережных Челнах, хотя бы по 20 коек каждый. И если мы откроем эти три хосписа, мы закроем потребность до Закамской зоны. Надо подумать над открытием паллиативного респираторного центра, где пациенты смогут находиться на респираторной поддержке.

- По вашим данным, сколько жителей Татарстана нуждаются в паллиативной помощи?

- Если только от онкологии ежегодно в республике умирают более 6 тысяч человек, большинство из них нуждаются в паллиативной помощи. Если взять другие заболевания, эту цифру необходимо умножить на три.

- А получают её?

- У нас открыто по 100 коек в онкодиспансере, психдиспансере, в РКБ - 7 коек, в хосписе - 35 коек, в 7-й больнице такие койки тоже есть, в Альметьевске открыли 20 коек плюс работает выездная бригада. В Набережных Челнах заработала выездная бригада. Так что дело идёт, но необходимо ускорять процесс. А чтобы ускорить, нужны деньги.

Насколько я знаю, во многих регионах в установленные сроки не успевают написать региональные программы. Увы, развитие паллиативной помощи в большинстве регионов находится лишь в зачаточном состоянии. Поэтому просят отложить сроки, потому что из пальца высосать трудно. А от «балды» написать - тоже не совсем хорошо.

- Специалистов по паллиативу катастрофически не хватает. Где вы находите сотрудников?

- Я не перестаю повторять, и во время выступления в Госдуме я тоже об этом говорил, что нужна специальность по паллиативу. Пока этой специальности нет. Необходимо, чтобы люди сознательно учились на паллиативщика и сознательно шли работать в эту сферу.

А сейчас, если он выучился на гинеколога, зачем он пойдет в паллиатив? У него и руки в тепле, и деньги в кармане. Суть в том, что надо обучать специалистов. Но получается замкнутый круг. Он выучится, а работать негде. Кабинетов нет, паллиативных отделений тоже нет, хосписов кот наплакал…

Нужно развивать систему. Без этого ничего не получится. Нехватка специалистов касается всех регионов. В Московской области открыли государственный детский хоспис. Главврач проходит стажировку у нас. Новые специалисты в этой области обращаются только к нам, потому что мы реальный хоспис, один из лучших в Европе. К нам все едут на учёбу.

Надо обязательно повышать мастерство и обучать профильных врачей. Вот даже с медучилищем мы заключили договор, студенты проходят у нас обучение, стажировки, практику.

Спрашиваю: «Ну как, девчата, нравится у нас?». Они говорят: «Да, всё красиво». А когда спрашиваешь: «Работать придёте?», в ответ раздаётся: «Нет, только не к вам».

- Тяжело психологически или мало платят?

- Прежде всего, у нас очень тяжело работать психологически. Мы же работаем как проводники из одного мира в другой, провожаем пациентов. Люди, работающие в морге, встречаются уже с констатацией факта, в больницах цель врачей - вылечить пациента. А мы облегчаем страдания пациента в последние дни земной жизни и приходим к факту, когда, увы, наступает летальный исход. И это большая психологическая травма. Надо, чтобы у нас работал сильной души человек.

- Вам какие случаи больше всего запомнились?

- Пациенты, которые попадают в поле зрения Казанского хосписа, все получают в полной мере паллиативную помощь.

Они все трогательные. Девушку Настеньку принесли к нам на носилках, мы её стабилизировали, выписалась, потом она вернулась и умерла у нас, мы её успели покатать на самолёте. Она была из Агрыза, и недавно мы ездили к ней на могилу.

Пациенты становятся частичкой нашей жизни, нашей судьбы. Мы вложили в их судьбу частичку своей судьбы, своей жизни. Родители ушедших из жизни детей сажают на территории хосписа деревья. У нас уже появился первый урожай груш, яблок, черешни. У нас Богом намоленное место.

- Есть ли у вас позитивные ожидания в связи с последними поправками в законодательство? Сдвигается ли ситуация?

- Ну конечно. Когда мы начинали, врачи-то толком не знали, что такое паллиатив, что уж говорить о простых людях. Сейчас много говорят об этом, изучают вопрос. Но и сама жизнь заставила. Нуждающихся в паллиативной помощи становится всё больше и больше. По разным нозологиям увеличивается доля пациентов, нуждающихся в ней.

- Какие категории пациентов, кроме онкологических больных, больше всего нуждаются в паллиативной помощи?

- Неврологические. По данным Росстата, ежегодно на 100 тысяч по стране увеличивается число детей-инвалидов. А их них практически каждый нуждается в паллиативной помощи.

- Люди, нуждающиеся в паллиативной помощи, предпочитают получать её на дому или находясь в хосписе?

- У кого есть финансовая возможность, и человек, который может ухаживать и делать инъекции, те стараются быть дома. Но если человек ухаживает за больным ребёнком, это должен быть здоровый трудоспособный человек, который не работает и 24 на 7 сидит с больным пациентом. Он не зарабатывает деньги, не платит налоги, он оторван от своей семьи. И вот теперь представьте, выгодно это государству или нет.

С другой стороны, есть противоболевая терапия, которая необходима круглосуточно, постоянная схема обезболивания. Это можно сделать только в условиях стационара. И потом, сам момент смерти… не каждый перенесёт, когда это происходит у тебя на руках. Мы-то обучены этому, мы знаем, как поступить, как себя вести – и с медицинской точки зрения, и с психологической.

У нас был случаи, когда мамочка с онкологически больным ребёнком находилась дома, а когда началась агония, она на такси примчалась к нам в хоспис, и через два часа ребёнок ушёл из жизни. Мама сюда приехала, потому что дома не смогла перенести уход своего любимого ребёнка.

- Сейчас детские формы обезболивания доступны? Потому что часто поднимаются именно этот вопрос…

- В хосписах всё дозволено и всё есть. Конечно, нет сиропов и других детских форм. Но при этом в хосписах не обезболенных детей не бывает. Представьте себе ситуацию, когда больной человек лежит у себя дома в деревне, и у него нет родственников. Что такое обезболивание? Нужен человек, который вызовет врача. По этому рецепту необходимо получить лекарство и сделать инъекцию. А если этого нет? Проблема обезболивания там, где не могут оказать эти услуги.

Кристина Иванова