Хоспис – это про жизнь

В хосписе никогда говорят семье больного ребенка: «Мы сделали все, что смогли». Эти слова мама уже слышала, когда ее малыша выписывали из лечебного учреждения с неутешительным прогнозом. Когда ребенок к нам поступает, команда хосписа сразу ставит задачу: «А что еще можно для этого ребенка сделать?» Да, мы не сможем вылечить, но сделать так, чтобы не было больно, страшно, - это в наших силах.  Мы постоянно говорим: «Хоспис  - это про жизнь».  

Ту помощь, которую оказывают в хосписе, называют паллиативной. Паллиатив с латинского – «покрывало», вот и в нашем хосписе мы накрываем заботой каждого нашего подопечного, и эта помощь часто выходит за рамки медицинской и «нормативной». Наверное, мы могли бы не делать многих вещей, и никто нас не осудил бы – есть всевозможные регламенты, квоты, нормы, но спокойно следовать им у нас не получается, когда знаешь, что за каждой квотой – человеческая жизнь.

Пишу эти строки, а все мои мысли о Диане. Эту девочку мы опекаем уже шесть лет. Не можем не опекать.

Ей всего 15, а пережить пришлось столько, что хватит на несколько десятков лет. Пережить и не сломаться.

Диану воспитывала мама, папа ушел из семьи, когда девочка была совсем маленькой.  Мама с Дианой жила в тесной квартире с дядей, который сильно пил и устраивал скандалы. Несмотря на все сложности в быту, Диана не унывала: увлекалась рукоделием, училась вязать, мастерила сувениры, участвовала и побеждала в творческих конкурсах.

Зимой 2009 года девочка мастерила подарок для мамы к 8 марта и вдруг  почувствовала нестерпимую боль в правой руке. Диагноз поставили в детской клинической республиканской больнице: остеогенная саркома с поражением правой плечевой кости. Врачи настояли на срочной ампутации, и Диане провели сложную операцию, после которой начались курсы химиотерапии. На каких-то только ей одной, восьмилетней девочке, известных внутренних ресурсах она стоически перенесла тяжелейшее лечение.

Фонд имени Анжелы Вавиловой оплатил лечение, нашел спонсоров для покупки дорогостоящего протеза, организовал поездку Дианы в немецкую клинику. Когда девочка с мамой вернулись домой, мы купили для Дианы компьютер, принтер, современный сотовый телефон. Пришлось самим же даже установить железную дверь в комнату Дианы, чтобы пьющий дядя не утащил все это.    

Диана стала снова ходить в школу, научилась здоровой левой рукой играть в теннис и радовала маму победами в соревнованиях. Казалось, жизнь наладилась, проблемы и трудности остались где-то там, в памяти, в непростых воспоминаниях. Но в прошлом году в жизни Дианы случилось горе: трагически погибла мама.

К счастью, Диану забрал папу.  Ну а мы хлопочем сейчас о новом протезе для девочки, ведь из предыдущего она выросла, а по всевозможным существующим квотам новый ей не полагается.

Как помочь Диане и другим подопечным казанского хосписа, можно узнать на сайте Фонда Анжелы Вавиловой:  http://angela-vavilova.ru/

Владимир Вавилов

Фото Ильи Савельева