Минздрав РТ инициирует список бесплатных техсредств для пациентов с муковисцидозом

Сегодня в Министерстве здравоохранения РТ состоялась встреча с инициативной группой родителей детей, страдающих муковисцидозом. На встречу помимо министра пришли заместитель министра здравоохранения Фарида Яркаева, председатель комитета по социальной политике Госсовета РТ Светлана Захарова, главный врач РКБ Рафаэль Шавалиев, главный врач ДРКБ Айрат Зиатдинов, а также специалисты ДРКБ.

Муковисцидоз – это системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желёз внешней секреции (потовых, поджелудочной железы, кишечника), а также поражением лёгких и печени. У детей с пораженными лёгкими не выводится секрет, он закупоривает мелкие бронхиолы – это вызывает дыхательную недостаточность, в лёгких развиваются инфекции.

Примерно каждый пятый больной муковисцидозом ребёнок рождается с симптомами  кишечной непроходимости. У некоторых детей бывает смешанные формы болезни. Это наиболее тяжёлые формы заболевания.  

Пока что муковисцидоз – неизлечимая генетическая патология, которая затрагивает все органы и системы. Но при постоянной и своевременной терапии состояние больного облегчается, повышается качество его жизни.

Однако родители больных детей столкнулись с нехваткой лекарственных средств, которые входили до этого в обязательную терапию. С российского рынка стали пропадать оригинальные заграничные препараты. Лекарства российского производства, по наблюдениям близких пациентов, по качеству уступают оригиналам. При том, что о побочных эффектах этих препаратов пока ничего неизвестно.  

На встрече родители предложили создать единую информационную базу о побочных действиях препаратов, высказали свои требования относительно внедрения клинических рекомендаций, попросили разделить потоки пациентов при посещении поликлиник в силу тяжести заболевания.

Также родственники пациентов с муковисцидозом подняли вопрос санаторной реабилитации и предоставления ингаляторов и откашливателей. Представители министерствы пообещали создать законодательную инициативу, чтобы утвердить перечень технических средств, которые больные смогут получать бесплатно.

Участники встречи отметили, что основной вопрос относится не к региональному ведомству, а к поставщикам лекарств. При этом родители поблагодарили руководство за открытие обновлённого центра муковисцидоза на базе ДРКБ.

«Теперь у нас появилась надежда, потому что вы откликнулись», — отметил представитель инициативной группы Радик Хайруллин. – «Марат Садыков конструктивно строил диалог и ответил практически на все наши вопросы. Министр создал инициативу для продвижения всех наши интересов, озвученных на совещании», передаёт итоги встречи пресс-служба министерства здравоохранения РТ.